Malattie croniche dell’intestino: la voce dei pazienti

Crohn, “FATTI PIÚ IN LÀ”

Campagna a cura di AMICI Onlus* e IG-IBD**, Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease

 

Malattie infiammatorie croniche dell’intestino (MICI) come Crohn e colite ulcerosa sono in crescita in Italia: si calcola che ne soffrano circa 250.000 persone e il dato è sicuramente sottostimato. Alcuni studi hanno documentato che l’obesità influenza lo sviluppo di queste malattie e la risposta alla terapia nelle persone che ne soffrono. Altre evidenze emergenti sottolineano un ruolo del microbiota intestinale nello sviluppo sia dell’obesità che delle malattie infiammatorie croniche dell’intestino, ipotizzando un ulteriore anello di connessione tra le due condizioni.

Crohn e colite ulterosa rappresentano un vero e proprio “terzo incomodo” che invade la vita dei pazienti e disturba ogni situazione, alterandone la normalità e alimentando ansia e imbarazzo.

Oggi le fasi acute possono essere tenute lontane e per un periodo sempre più lungo, con importanti benefici fisiologici e psicologici per i pazienti. Per questo già nel 2020 è nata la campagna di sensibilizzazione “Fatti più in là – Allontaniamo insieme Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa”, promossa da Janssen Italia in collaborazione con l’Associazione di pazienti AMICI Onlus e IG-IBD, Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease.

Oggi, la campagna “Fatti più in là” vuole continuare a lavorare sulle basi costruite a partire dallo scorso anno attraverso una chiara call to action per pazienti e caregiver. Questa seconda edizione, invita infatti a condividere la propria storia ed esperienza personale attraverso la compilazione di un form sul sito www.mici360.it. Raccontarsi è sempre terapeutico, sia per chi si racconta che per chi legge o ascolta. Le storie raccolte verranno rielaborate e pubblicate sullo stesso sito con l’obiettivo di dare sostegno a tutti i pazienti e caregiver che ogni giorno affrontano Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa.

 

Le malattie infiammatorie croniche dell’intestino (MICI)

Le malattie infiammatorie croniche dell’intestino si manifestano soprattutto ma non solo in una fascia di età compresa tra i 15 e i 40 anni, tanto negli uomini quanto nelle donne; si stima che in Italia siano circa 250.000 le persone che ne soffrono. Le cause scatenanti sono a oggi sconosciute, ma si ritiene che siano dovute a diversi cofattori genetici e fattori ambientali. Si tratta di patologie croniche e recidivanti, il cui andamento è caratterizzato dall’alternarsi di episodi acuti, seguiti da periodi di remissione clinica.

 

Un carico pesante sia per la persona che per la società

Colite ulcerosa e malattia di Crohn hanno un forte impatto sulla qualità di vita delle persone che ne soffrono e rendono difficili tanto le relazioni personali e più intime, quanto quelle lavorative e sociali, a maggior ragione quando associate ad altre patologie”, spiega Salvo Leone, Direttore Generale AMICI Onlus, l’associazione che in Italia tutela le persone colpite da MICI. “Inoltre, queste malattie hanno delle importanti ricadute dal punto di vista economico, sia per il SSN che per le persone che ne sono affette.” Per questi motivi è molto importante portare avanti campagne di sensibilizzazione che possano rompere il silenzio su queste patologie e creare delle reti di sostegno e collaborazione virtuosa intorno ai pazienti e alle loro famiglie”.

 

Il valore terapeutico della narrazione nella vita di tutti i giorni

“Se fino a qualche anno fa l’impatto psicologico era considerato secondario o periferico rispetto alle terapie essenziali, l’esperienza e i risultati di un approccio più attento alle dinamiche della psiche maturato negli ultimi anni ci ha mostrato quanto sia fondamentale aiutare il paziente ad affrontare la malattia sotto ogni aspetto, in particolare supportandolo ad attivare quelle risorse interiori (life skills) che possono fare la differenza non solo nei momenti più critici ma anche nell’affrontare una quotidianità trasformata e complessa”, afferma Giuseppe Coppolino, Presidente AMICI Onlus, Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino. “Per questa ragione accogliamo sempre con grande favore ogni iniziativa che abbia lo scopo di mantenere alta l’attenzione sull’impatto psicologico che la patologia provoca nella vita della persona affetta da MICI.”

“La condivisione di storie è importante soprattutto per pazienti e caregiver che affrontano le sfide di ogni giorno. Da una parte, chi le racconta può esprimere liberamente ciò che sente, mette in ordine le proprie esperienze, dando loro il giusto peso, si sente gratificato dal poter essere d’aiuto ad altre persone nella stessa situazione;  dall’altra chi ascolta le storie o le legge può identificarsi e rendersi conto che non si è soli, che le sfide si possono affrontare con l’aiuto e la comprensione degli altri, che vivendo lo stesso problema capiscono e non giudicano.”

“Con questa campagna vogliamo fare un passo ulteriore nel superamento dello stigma che circonda le MICI, patologie che oltre a un impatto fisico, hanno un risvolto psicologico molto rilevante”, commenta Loredana Bergamini, Direttore Medico Janssen Italia, “Il nostro impegno è quello di lavorare ogni giorno per un mondo in cui le malattie siano un ricordo del passato e per questo collaboriamo per il benessere dei pazienti con le Associazioni, le Società Scientifiche, le Istituzioni, gli enti regolatori e tutti gli interlocutori del sistema anche nella promozione di iniziative come questa.”

 

Oggi è possibile tenere sotto controllo le fasi acute più a lungo

“Le MICI, proprio per l’impatto che hanno sulla qualità di vita dei pazienti, sono associate a numerose comorbilità fisiche e psicologiche, come la depressione, l’obesità, lo stress”, aggiunge Marco Daperno, Segretario Generale IG-IBD, Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease. “Oggi grazie ai progressi terapeutici e all’adozione di stili di vita adeguati, le fasi acute possono essere tenute lontane per un periodo sempre più lungo, con importanti benefici clinici e psicologici per i pazienti. Questo terzo incomodo può essere allontanato se tutti si lavora bene e assieme: pazienti, medici, chirurghi”.
“Grazie alla crescente disponibilità di terapie efficaci per il trattamento delle MICI, una elevata proporzione di pazienti riesce oggi a raggiungere la remissione clinica, condizione associata al ritorno ad una normale qualità di vita”.

 

 

Per seguire la campagna

Per approfondimenti sulle MICI, visita i siti di AMICI Onlus-Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, Ig-IBD, il sito MICI360 e le relative pagine Instagram e Facebook.

→ Mici360 Facebook »

→ Mici360 Instagram »

→ Mici360 Sito Internet »

 

 

References

– AMICI Onlus-Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino
https://amiciitalia.eu/ »

– IG-IBD, Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease
https://igibd.it/it/ »

– Harper JW, Zisman TL – Interaction of obesity and inflammatory bowel diseaseWorld J Gastroenterol. 2016 Sep 21;22(35):7868-81

 

 

* AMICI Onlus, Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, riunisce adulti e bambini affetti da Colite Ulcerosa e da Malattia di Crohn, i loro familiari e tutti coloro che condividono il valore della salute e il vincolo di solidarietà sociale. L’Associazione si propone di affrontare i problemi socio-sanitari posti da queste patologie croniche e si avvale della consulenza e della collaborazione di un comitato di professionisti dedicati per gli aspetti di carattere medico-scientifico.
L’Associazione intende garantire un più sereno inserimento nell’ambito familiare e sociale ai malati cronici la cui condizione è sconosciuta all’opinione pubblica. Per questo AMICI Onlus si impegna ogni giorno per fornire sostegno ma anche aiuto concreto ai pazienti, attraverso progetti di supporto psicologico gratuito in diversi centri di cura italiani, campagne di sensibilizzazione realizzate per infrangere il muro di silenzio attorno ai pazienti affetti da MICI, sensibilizzando al contempo su tematiche meno riconosciute.
AMICI Onlus, inoltre, aderisce a EFCCA, la Federazione Europea delle associazioni nazionali che si occupano di Crohn e Colite Ulcerosa che rappresenta 41 organizzazioni di pazienti nel mondo, con circa 100.000 iscritti e più di 4 milioni di persone rappresentate (www.efcca.org).
Per maggior informazioni, vai al sito  https://amiciitalia.eu/

 

** Il Gruppo Italiano per le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (Italian Group for Inflammatory Bowel Diseases, IG-IBD) è una società scientifica nata con lo scopo di promuovere la ricerca (clinica e di base) della Malattia di Crohn, della Colite Ulcerosa e delle altre patologie infiammatorie idiopatiche del tratto gastrointestinale e di migliorare e diffondere le conoscenze per la cura di queste malattie croniche recidivanti. L’obiettivo primario è quello di favorire collaborazioni a livello nazionale, ad esempio attraverso studi multicentrici, per poter fornire risposte a quesiti clinico-epidemiologici altrimenti difficilmente ottenibili. Gli studi multicentrici osservazionali sono infatti estremamente importanti ma spesso non ricevono aiuti per il loro svolgimento perché di scarso interesse commerciale.
I Soci della Società sono persone che si occupano di malattie infiammatorie croniche intestinali a vario titolo e in vari ambiti: gastroenterologi, chirurghi, anatomo-patologi, biologi, nutrizionisti, statistici; impegnati sul territorio o in ambito ospedaliero o universitario. La presenza di varie figure professionali può soddisfare il crescente bisogno di multidisciplinarietà necessario per garantire al paziente affetto da IBD una qualità assistenziale in linea con gli standard internazionali.
Per maggior informazioni, vai al sito https://igibd.it/it/

 

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